De eerste tegenslag.
Na een 4-tal weken moesten we haar hartje laten nakijken, bij de kindercardioloog in het UZA. Zij vertelde ons dat het gaatje een heus gat was, en dat zulke grote openingen chirurgisch gesloten moesten worden, namelijk met een openhartoperatie. We moesten enkel afwachten hoe lang ze het 'goed' zou doen. Toen Estelle 3 maanden oud was ging ze in hartfalen, een week later was haar operatie. De operatie is toen twee keer moeten doorgaan, het was een erg moeilijk te sluiten opening. Haar hartje klopte nog amper van zichzelf na de operatie, ze heeft het echt moeilijk gehad. Maar ons kleine vechtertje heeft laten zien dat ze niet opgeeft!
Hoe Estelle momenteel is,
Estelle is momenteel nog stabiel! Ze heeft alleen (net als zovele kindjes) een 'boze' periode, heel veel wenen, niet veel slapen,… Maar als ze dan eens een zeldzaam lachje (meestal krijgen we die in overvloed) toont dan is alles weer vergeten. We hebben van onze second opinion gehoord dat het inderdaad is wat we al vreesden, dat de dokters vermoeden dat de patch gelost is. De patch is eigenlijk het gene waar ze het gaatje tijdens de eerste operatie met gedicht hebben. We zijn zelf enorm bang voor een tweede operatie, aangezien ze het bij de eerste wel echt zwaar heeft gehad. Ze hebben toen de operatie ook een tweede keer moeten uitvoeren omdat het de eerste keer nog niet gelukt is. Technisch gezien is dit dus haar derde openhartoperatie dan. Ook bij de operatie aan haar longslagader gaan ze langs dezelfde weg naar binnen als bij de openhartoperatie. We zijn momenteel ook nog een derde opinie aan het afwachten om voor onszelf ook een beetje te bekijken bij welke arts en ziekenhuis we ons het beste voelen. We leggen op zulk moment het leven van onze dochter in hun handen, wat niet niets is natuurlijk!
01-10-2014; Omdat we ons al een tijdje niet echt goed voelden met de info die we kregen in het Uza en het UZ Gent zijn we vandaag op aanraden van een lieve mama hier op consultatie geweest bij Professor Gewillig in het Sint Augustinus, deze dokter werkt in Leuven.
We hebben eindelijk een antwoord op al onze vragen, we weten nu echt juist wat ze heeft en wat ze er aan gaan doen. We hebben zelf onze eigen inbreng mogen geven, waar wij ons het beste bij voelen.
Het komt er op neer dat Estelle haar hartje als (en ik citeer) een Zwitserse kaas is. Hierdoor wordt de druk in haar longen te hoog. Ze zeiden ook dat ze zeker een 5 a 6 kleinere gaten heeft, 1 heel groot dat met de eerste openhartoperatie wel degelijk gesloten is (de patch is dus niet gelost) en nog een groot dat bijna zo groot is als het eerste. Om haar longen te sparen gaat ze de komende weken al een ingreep ondergaan, een catherisatie waarbij ze de druk in haar longen gaan meten. Daarna leggen ze een bandje rond haar longslagader, om die druk te minderen. Naargelang de ernst van de situatie, gaan ze dan meteen verder aan haar hart het nog grote gat dichten. Dit zou blijkbaar wel makkelijker (en veiliger) zijn als de eerste openhartoperatie, omdat ze nu niet in het geleidingsweefsel moeten werken en er dus geen pacemaker risico is. Als dan het grote gat gedicht is, en Estelle bekomen is van deze operatie gaan ze vervolgens de kleinere gaten die ook niet onbelangrijk zijn met catherisaties sluiten. Met andere woorden, we hebben nog een hele weg te gaan maar nu weten we tenminste hoe die weg gaat zijn. Wat wij ook super vinden, is dat ze vanaf nu niet meer op vochtbeperking staat en dus zoveel flesjes mag als ze wil!
Morgen gaan we officieel naar het UZ Gent en het Uza doorgeven dat we het beleid volledig doorgeven aan Professor Gewillig.
De dokter zei dat ze waarschijnlijk nooit een marathon zal winnen, maar met een beetje geluk zal ze hem misschien wel kunnen lopen!
02-10-2014; Gisteren hebben we de afspraak gemaakt voor de operatie om de druk in haar longetjes te meten. Op 13 oktober moeten we binnen in Leuven en op 14 oktober zal de ingreep plaatsvinden. Als alles goed gaat zal ze de dag er na al naar huis mogen! Het zal het begin zijn van nog vele doelgerichte operaties!
We hebben eindelijk een antwoord op al onze vragen, we weten nu echt juist wat ze heeft en wat ze er aan gaan doen. We hebben zelf onze eigen inbreng mogen geven, waar wij ons het beste bij voelen.
Het komt er op neer dat Estelle haar hartje als (en ik citeer) een Zwitserse kaas is. Hierdoor wordt de druk in haar longen te hoog. Ze zeiden ook dat ze zeker een 5 a 6 kleinere gaten heeft, 1 heel groot dat met de eerste openhartoperatie wel degelijk gesloten is (de patch is dus niet gelost) en nog een groot dat bijna zo groot is als het eerste. Om haar longen te sparen gaat ze de komende weken al een ingreep ondergaan, een catherisatie waarbij ze de druk in haar longen gaan meten. Daarna leggen ze een bandje rond haar longslagader, om die druk te minderen. Naargelang de ernst van de situatie, gaan ze dan meteen verder aan haar hart het nog grote gat dichten. Dit zou blijkbaar wel makkelijker (en veiliger) zijn als de eerste openhartoperatie, omdat ze nu niet in het geleidingsweefsel moeten werken en er dus geen pacemaker risico is. Als dan het grote gat gedicht is, en Estelle bekomen is van deze operatie gaan ze vervolgens de kleinere gaten die ook niet onbelangrijk zijn met catherisaties sluiten. Met andere woorden, we hebben nog een hele weg te gaan maar nu weten we tenminste hoe die weg gaat zijn. Wat wij ook super vinden, is dat ze vanaf nu niet meer op vochtbeperking staat en dus zoveel flesjes mag als ze wil!
Morgen gaan we officieel naar het UZ Gent en het Uza doorgeven dat we het beleid volledig doorgeven aan Professor Gewillig.
De dokter zei dat ze waarschijnlijk nooit een marathon zal winnen, maar met een beetje geluk zal ze hem misschien wel kunnen lopen!
02-10-2014; Gisteren hebben we de afspraak gemaakt voor de operatie om de druk in haar longetjes te meten. Op 13 oktober moeten we binnen in Leuven en op 14 oktober zal de ingreep plaatsvinden. Als alles goed gaat zal ze de dag er na al naar huis mogen! Het zal het begin zijn van nog vele doelgerichte operaties!